De quelques initiatives en soins palliatifs - Soins palliatifs pédiatriques : un droit pour tous ? Enjeux de la complexité

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Durant le congrès, le Docteur Francotte nous apportera une définition approfondie des soins palliatifs pédiatriques (SPP) et abordera la manière dont ils se structurent en Belgique. Elle évoquera également les défis du Belgian Paediatric Palliative Care (BPPC) visant à améliorer l’accessibilité des SPP au plus grand nombre de jeunes patients en situation de maladie grave limitant ou menaçant la vie.

Définition et spécificités des soins palliatifs pédiatriques (SPP)

Les SPP ne sont pas une discipline réservée à quelques experts. Ils concernent tous les soignants confrontés à un enfant atteint de maladie grave mettant la vie en péril, d’autant plus que les enfants et leurs familles souhaitent être accompagnés par les mêmes équipes tout au long de la maladie. Requérant une approche multidisciplinaire, les SPP débutent dès le diagnostic posé et se poursuivent, que l’enfant reçoive ou non un traitement dirigé contre la maladie tout au long du processus jusqu’au décès et, pour la famille même au-delà, en proposant un accompagnement pendant la période de deuil.

Parce qu’ils s’adressent à des êtres en développement, les SPP doivent s’adapter à la diversité de chaque situation clinique, en combinant :

• des compétences spécifiques à la pathologie (cancer, malformations congénitales, maladies génétiques, neurologiques, métaboliques, maladies rares,... ) ;
• des compétences spécifiques à la catégorie d’âge du patient, depuis la période néonatale jusqu’au jeune adulte ;
• des compétences spécifiques en médecine palliative.

Aux soins sont intégrés les projets de vie incluant la scolarité et les liens avec les amis. En pédiatrie, la relation soignant-soigné est triangulaire entre enfant, parents et soignants. L’enfant et l’adolescent se trouvent au centre du dispositif de soins et sont considérés comme de véritables partenaires qui ont le droit d’être informés et consultés. Les parents, quant à eux, sont intégrés en tant que collaborateurs dans le plan de soins.

Des recommandations européennes différencient plusieurs groupes d’enfants suivant les pathologies, leur évolution, la possibilité ou non de poursuivre des traitements curatifs. Ces groupes seront détaillés en séance.

Organisation des SPP en Belgique et travail du Belgian Paediatric Palliative Care (BPPC)

Depuis 2010, un financement fédéral permet de soutenir 5 équipes de liaison liées aux centres d’oncologie pédiatrique de référence et amenés à assurer la qualité des soins lors du passage de l’hôpital au domicile.

Malgré l’efficacité de ces équipes, on constate un problème d’accès aux SPP, souvent introduits tardivement dans l’évolution d’une maladie.

Depuis septembre 2014, les professionnels des différents centres pédiatriques dans tout le pays ont entrepris, avec l’aide du SPF, un travail de fond dont l’objectif est de mieux faire connaître les SPP en Belgique, de diffuser la pensée palliative pédiatrique et, surtout, de veiller à améliorer l’accès aux SPP selon les connaissances récentes via la rédaction de guidelines. Leur travail a pour objectif de les offrir au plus grand nombre possible de jeunes patients. Sera présentée notamment une échelle en voie d’implémentation (la Paediatric Palliative Screening Scale) dont l’objectif est d’aider les équipes soignantes à identifier le « bon moment » pour la mise en route des soins palliatifs.