De quelques initiatives en soins palliatifs - La fin de vie des patients atteints de SLA : l'expérience d'une équipe de liaison et d'une prise en charge au CNRF

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La SLA, de par son caractère évolutif, peut atteindre des stades divers jusqu'à, dans les cas les plus graves, des états grabataires. Le maintien à domicile des personnes atteintes de SLA nécessite un encadrement important et un environnement adapté. 

Nous verrons ensemble ce que l'INAMI et le SPF Santé Publique ont mis en place, par le biais des fonctions de liaison au départ de centres de référence, afin d'apporter au patient, à son entourage et à ses intervenants de soins un accompagnement adéquat. En collaboration avec la psychologue, notre travail vise au bien-être du patient et de son entourage mais aussi d’offrir une possibilité de répit au sein de notre centre.

Explications complémentaires

Depuis le mois de juillet 2014, le SPF santé publique et l’INAMI ont mis en place un projet pilote qui a pour objectif le développement d’une fonction de liaison au départ, du Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture-en-Condroz (CNRF), pour les provinces de Liège, Namur et Luxembourg et au départ du CHU de Charleroi pour les provinces du Hainaut, Brabant Wallon et la région de Bruxelles-Capitale.

Cette fonction a pour mission d’apporter un appui et un accompagnement appropriés et de dispenser des informations à ces patients, à leurs proches, ainsi qu’aux prestataires de soins chargés de leur encadrement, en vue d’un trajet de soin continu et correspondant, autant que possible, à l’évolution de leur maladie et de leur état physique et mental. Autrement dit, l’objectif de cette fonction est de venir soutenir les patients et leur entourage, de collaborer et d’apporter une connaissance plus précise de ces maladies aux intervenants de soins du domicile, s’ils le souhaitent. Dans ce cadre, nous organisons, régulièrement, des formations gratuites données par des personnes de référence au sein du CNRF et  abordant divers thèmes autour de ces pathologies. Celles-ci sont ouvertes à tous les prestataires de soins du domicile de ces patients (médecins, infirmiers, kinés, logopèdes, aides familiales...).Cette convention se fait en collaboration avec La Ligue belge de la Sclérose en plaques pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et avec l’ABMM, en ce qui concerne les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique.