Par-delà les murs - Le secteur du handicap

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Les services résidentiels de la Cité de l’Espoir accueillent en moyenne 315 personnes handicapées, dont une vingtaine d’enfants, tout au long de l’année. L’ensemble de ces personnes présentent une déficience intellectuelle sévère ou profonde, avec des situations de handicap plus complexes. Une centaine d’entre elles sont polyhandicapées, présentant souvent des problèmes médicaux importants. De plus, la majorité de nos résidents ont plus de 50 ans et connaissent dès lors selon des intensités variées, des pathologies relatives au vieillissement.

L’évolution de la population accueillie a un impact important sur le projet médico-socio-pédagogique de nos services. Le projet était fondé sur le soutien et le développement de l’autonomie autant que possible de la personne, tout en visant son confort et son bien-être. Le fait que la plupart de nos résidents ont atteint un âge deux ou trois fois supérieur à l’espérance de vie qu’on leur donnait à leur naissance, est une vraie victoire pour nos équipes à ce niveau. En raison de ces particularités, les services résidentiels de la Cité de l’Espoir ont toujours bénéficié de moyens, de compétences et de ressources importantes au niveau médical et paramédical : présence de plusieurs médecins-coordinateurs, collaborations poussées avec des médecins-collaborateurs en orthopédie et en neurologie, une présence d’infirmiers qualifiés, mais aussi de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes et de psychomotriciennes, etc. Ces moyens et ces ressources permettent bien souvent d’assurer un suivi des personnes jusqu’en fin de vie, dans bien des situations où d’autres services résidentiels en région wallonne auraient dû se résoudre à une réorientation ou une hospitalisation de la personne.

Nos services ont fait appel très tôt aux services de soins palliatifs, dès le milieu des années 90, car ils connaissaient déjà de nombreuses situations de fin de vie de résidents. Ces collaborations ont permis de mettre en évidence que par bien des aspects, nos actes et nos suivis auprès de ces résidents relevaient déjà d’une approche de soins palliatifs : mise en place d’une orthopédie adaptée à travers du matériel de confort, mobilisation par nos kinés, changements de position, soins et massages, utilisation de patchs de morphine, observation et évaluation de la douleur, etc. Cela a permis une prise de conscience des équipes et des professionnels que ce qui était déjà mis en place pour ces personnes allaient dans le bon sens.

Mais même si nous avons en interne cette expertise, nous faisons toujours appel à la plate-forme des soins palliatifs, mais davantage dans une visée de soutien émotionnel de nos équipes éducatives. Celles-ci ont souvent développé au fil des années une relation affective très forte avec les personnes handicapées. L’accompagnement en fin de vie, peut être donc pour nos équipes, très éprouvant. Nos éducateurs et éducatrices veulent souvent accompagner nos résidents jusqu’au bout, afin de permettre à la personne de garder ses repères jusqu’au bout, mais aussi d’apporter toutes leurs connaissances de la personne (décoder quand elle a mal, de décoder ses expressions, lui proposer ce qu’elle aime, échanger un sourire ou des caresses, etc.). Cet aspect est d’autant plus important que la grande majorité de nos résidents n’a pas accès à la parole, la communication se faisant parfois par un geste, un regard, un son de voix.

Cet accompagnement en fin de vie, se fait généralement en bonne entente avec les parents de la personne, mais bien souvent ces derniers ne sont plus très présents ou sont disparus. Cela renforce d’une certaine manière cet engagement moral de nos équipes de ne pas laisser la personne partir seule dans une chambre d’hôpital.